“Personas diferentes, Sistemas diferentes”

 

“Comunicación presentada en las “I Jornadas Aragonesas sobre Sistemas Aumentativos y Ayudas Técnicas para la Comunicación”

Dª Rosa Herrero Gonzalvo (Profesora E.E.), Dª Julia Lasheras Garín (Logopeda) y Dª Mª Victoria Orea Castellano (Logopeda).

A.S.P.A.C.E.  Aragón -  Zaragoza

 

 

Con este trabajo pretendemos mostrar diferentes modos de comunicación alternativa de distintos usuarios en función de sus características individuales.

 

Exponemos trece casos de personas con Parálisis Cerebral, y diferentes grados de afectación motriz, sensorial e intelectual.  Las edades de los usuarios varían de los 5 a los 35 años.

 

La exposición de los casos sigue un orden en función de la complejidad del sistema:

 

·        Asociación causa-efecto.  Creación de intencionalidad comunicativa.

·        Sistema sencillo de elección de fotografías.

·        Tableros muy elementales de símbolos S.P.C. para cubrir necesidades básicas.

·        Aprovechamiento de movimientos dándoles intención comunicativa.

·        Entrenamiento de comunicadores con conmutadores cefálicos.

·        Uso espontáneo de tableros y cuadernos de comunicación con símbolos S.P.C.

·        Comunicación total: diferentes sistemas de comunicación por un mismo usuario.

·        Lectura labial, lenguaje oral y lengua de signos en la comunicación de una persona sorda.

 

 

DESCRIPCION DE DIAPOSITIVAS:

 

Caso 1 (Diapositivas 0a y 0b). 

 

Niña de 5 años.  Parálisis cerebral, tetraparesia coreo-distónica.  No tiene control cefálico, de tronco, ni de extremidades y posee gran cantidad de movimientos involuntarios sobre todo en miembros superiores.  Silla de ruedas.   No posee lenguaje oral  ni sistema de comunicación.

 

Se trabaja la causa-efecto mediante un conmutador que al ser pulsado por la niña acciona un juguete (en este caso un tren que se mueve y suena). 

 

Caso 2 (Diapositiva 1).

 

Niños de 6 años.  Parálisis cerebral, tetraparesia espástica con hipotonía axial. Control cefálico escaso. Ceguera.   Silla de ruedas.  No posee lenguaje oral, emite  sonidos parecidos a “agua”, “mamá” y “yaya”.  En la diapositiva se ve cómo utiliza un conmutador cefálico mediante el cual acciona un cassette que contiene una cinta grabada con voces de sus familiares.  Cuando pulsa el conmutador se escucha el contenido de la cinta y al dejar de pulsarlo la cinta se detiene.  En principio se usó para trabajar la causa-efecto, ya adquirida.  Actualmente intentamos dar un contenido a los sonidos que emite, identificando las voces y nombrando a qué persona corresponden, con sonidos que se aproximen lo máximo posible a la realidad: “mamá”, “yaya”.

 

Caso 3 (Diapositiva 2).

 

Niño de  9 años.  Parálisis cerebral.  Hipotonía generalizada.  Silla de ruedas.   No posee lenguaje oral.  Atención muy dispersa.  Es capaz de reconocer y elegir una foto (la coge con la mano)  entre varias (cuatro fotos).   La elección de fotografías la realiza ante una petición que se le hace, pero no de forma espontánea o con intención comunicativa para contar o pedir algo.  En la diapositiva se observa cómo elige la foto de la televisión entre cuatro opciones (baño, autobús, televisión y proyector de diapositivas) tras habérsela pedido.   Se trabaja la anticipación o elección de actividades que realiza o desea hacer a lo largo del día.

 

Caso 4 (Diapositiva 3a y 3b).

 

Chica de 15 años.  Parálisis cerebral.  Tetraparesia espástica.  Silla de ruedas.  No posee lenguaje oral.  Atención muy dispersa.  Inicialmente trabajamos con fotografías, pasando posteriormente al reconocimiento de símbolos S.P.C..  Reconoce algunos símbolos S.P.C., se trabaja sobre tableros compuestos por un máximo de cinco símbolos organizados por centros de interés.  La señalización la realiza con la mano aunque queda limitada a una zona reducida debido a sus problemas motóricos.  No utiliza los símbolos de forma espontánea para comunicarse.  En la diapositiva se ve cómo selecciona el símbolo S.P.C. de “beber” entre  tres: “comer”,”,beber” y “baño”.

 

Caso 5 (Diapositivas 4a y 4b).

 

Chica de 23 años.  Parálisis cerebral.  Hipotonía generalizada.  Deambula.    No posee lenguaje oral.  Atención muy dispersa.  Reconoce algunos símbolos S.P.C., se trabaja con un tablero compuesto por nueve símbolos relacionados con actividades cotidianas.   Se trabaja la elección del símbolo correspondiente a la actividad que posteriormente se va a realizar.  Se intenta conseguir la anticipación de las actividades.  Unicamente coge el tablero y señala de forma espontánea el vaso de agua cuando quiere beber agua.  El resto de símbolos los señala en situaciones inducidas.  Como se ve en la diapositiva no tiene ningún problema para coger el tablero y señalar con la mano.

 

Caso 6 (Diapositiva 5).

 

Chico de 14 años.  Parálisis cerebral.  Tetraparesia espástica.  Silla de ruedas.   Ceguera.  No posee lenguaje oral, emite sonidos para llamar la atención, pedir agua (“aua”), decir hola (“oa”), ir a la calle (“alle”), llamar a mamá y papá de forma aproximada.  Comprende el significado y uso del “sí” y el “no” y realiza los gestos  correspondientes con la cabeza.  Tiene muchas ganas de comunicarse pero debido a sus graves dificultades físicas y sensoriales su expresión queda muy limitada, recurriendo en la mayoría de las ocasiones a contestar preguntas de “sí” y “no”.    Se ha intentado aprovechar todas las posibilidades motóricas para que realice gestos.   Con gran dificultad sólo es capaz de hacer tres gestos con significado para "jugar", ”lavar las manos” y “bailar”.    En la diapositiva se ve cómo cruza las manos para realizar el gesto de “jugar”.  Se está trabajando el manejo de un conmutador cefálico para realizar un barrido auditivo de mensajes grabados en una cinta de forma que él detenga la grabación en aquel mensaje que  desea elegir como respuesta.

 

Casos 7 y 8 (Diapositivas 6a, 6b, 7a y 7b).

 

Chica de 14 y chico de 23 años.   Parálisis cerebral.   Tetraparesia espástica.  Silla de ruedas.  No poseen lenguaje oral.  Buen nivel de comprensión.  Reconocen muchos símbolos S.P.C. pero carecen de un tablero o soporte físico para la comunicación, debido a sus graves dificultades para la señalización.  Se ha trabajado a través de la mirada colocando los símbolos en planchas de metacrilato, pero esto no permite una comunicación espontánea.  Actualmente se trabaja el manejo del comunicador Alphatalker a niveles muy básicos, accionándolo con conmutador cefálico.  Debido a sus graves dificultades de control cefálico es muy complicado el control de barrido de luces para seleccionar la opción que desean.   En una de las diapositivas se ve como la niña trabaja con el comunicador.  En otra se ve como el otro usuario utiliza el conmutador cefálico como forma de acceso al ordenador para manejar programas con barrido, sirviendo de  entrenamiento  para la mejora del uso del comunicador (mediante el sistema de barrido).  En la otra diapositiva se ve al mismo usuario utilizando un casillero que permite la elección de objetos o símbolos por medio de un barrido de luces.  Realiza la elección con un conmutador cefálico.

 

Caso 9 (Diapositivas 8a, 8b y 8c).

 

Chica de 23 años.   Atención muy dispersa.  Hiperactividad.  Deambula.   Posee lenguaje oral pero no es funcional.  Tiene gran intencionalidad comunicativa, estableciendo lo que para ella son conversaciones pero con un lenguaje ininteligible.  Varía mucho la entonación y repite constantemente  sílabas como “ma”, “pa”.  La emisión de las palabras no se aproxima a la pronunciación real.  Se apoya mucho en el lenguaje gestual espontáneo, pero cuando hemos trabajado gestos para la comunicación nos encontramos con grandes dificultades en la imitación de praxias. Utiliza un tablero de comunicación con símbolos S.P.C., señalando los mismos con el dedo. Paralelamente recurre a gestos espontáneos y adquiridos y al uso de su “jerga” particular (ininteligible). No suele seguir la estructura de la frase sino que se limita la mayoría de las veces a señalar un solo símbolo para explicar una frase.  En las diapositivas se ve como señala  un símbolo en su tablero y  cómo se comunica con otro usuario que utiliza un sistema similar.

 

Caso 10 (Diapositiva 9).

 

Chica de 21 años.  Tetraparesia espástica.  Control de cabeza parcial.  Silla de ruedas.  No posee lenguaje oral.  Buen nivel de comprensión.  Gran interés por comunicarse.   Su sistema de comunicación es un cuaderno compuesto por nueve hojas que contienen un total de 500 símbolos S.P.C. dispuestos de izquierda a derecha y agrupados por categorías gramaticales.  Conoce y suele respetar la estructura de  la frase. Utiliza el cuaderno con rapidez y precisión permitiéndole una comunicación funcional.  Es capaz de señalar con la mano derecha aunque necesita ayuda para pasar las hojas.   En la diapositiva se ve cómo señala sobre el cuaderno de comunicación.

 

Caso 11 (Diapositiva 10).

 

Chica de 26 años.  Tetraparesia espástica.  Control cefálico parcial.  Silla de ruedas.  No posee lenguaje oral.  Buen nivel de comprensión.  Gran interés por comunicarse.  Su sistema de comunicación es un cuaderno compuesto por nueve hojas que contienen un total de 535 símbolos S.P.C..  El cuaderno lo usa en posición apaisada  y la distribución de los símbolos por categorías es de arriba abajo.  La señalización la realiza mediante una linterna láser colocada en la cabeza.  Conoce la estructura de la frase pero recurre al símbolo-frase en la mayoría de las ocasiones para ganar velocidad en la comunicación (aun así es muy lenta).  En la diapositiva se observa el sistema de comunicación descrito y la forma de señalización.

 

Caso 12 (Diapositivas 11a, 11b, 11c y 11d).

 

Tetraparesia espástica, con movimientos atetósicos en manos. Silla de ruedas. Buen de nivel de comprensión.  Su lenguaje oral queda reducido a pocas palabras que emite con gran dificultad y  son poco inteligibles.   Debido a su buena capacidad intelectual usa varios sistemas de comunicación dependiendo de la situación en la que se encuentra  o las personas con las que está.  Es capaz de señalar con el dedo con bastante precisión.  Conoce la lectoescritura y utiliza varios sistemas basados en esta:

 

§        Un comunicador Cannon adaptado con una carcasa para facilitar la presión de teclas.  Este sistema le permite escribir los mensajes que quiere, saliendo impresos en una tira de papel.

§        Un tablero silábico en el que señala con el dedo las diferentes sílabas para formar las palabras y frases.

§        Trabaja con un ordenador con teclado normal y ratón de bola.

 

Otro sistema de comunicación que usa es la comunicación gestual.  Conoce gran cantidad de gestos adaptados a sus posibilidades motóricas.  Esta forma de comunicación le resulta mas cómoda y natural ya que no necesita ningún soporte físico, pero su comunicación queda limitada sólo a las personas que conozcan el significado de dichos gestos. 

Se ha conseguido que haga uso de los diferentes sistemas que conoce para conseguir una buena comunicación.

En las diapositivas se ve el uso del comunicador Cannon, la señalización en el tablero silábico, uso del ordenador y comunicación gestual con un compañero sordo.

 

Caso 13 (Diapositiva 12a y 12b).

 

28 años. Tetraparesia espástica.  Buen nivel de comprensión.  Sordera.  Silla de ruedas.    Se comunica de forma oral y también conoce la lengua de signos aunque algunos los realiza de forma adaptada a sus posibilidades motrices.  Tiene un buen nivel de lectura labial.  Se hace entender bastante bien mediante lenguaje oral si se esfuerza en pronunciar y entonar.

En las diapositivas se ve una situación de comunicación basada en la lengua de signos, en la que un compañero que no tiene lenguaje oral realiza gestos para comunicarse con él.  En la otra situación un compañero habla y él sigue la conversación con lectura labial.

 

 

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